Spektrum

Der Begriff «Spektrum» bedeutet, dass Autismus eine sehr heterogene Störung ist, welches ebenso bedeutet, dass jede Personen mit einer Autismus-Spektrum-Störung ein eindeutiges, persönliches Profil betreffend Stärken und Herausforderungen hat.

Obwohl es zwischen Autismus und geistiger Behinderung einige erhebliche Überschneidungen gibt, kann man vielen Studien entnehmen, dass rund 60 Prozent der Menschen mit einer diagnostizierten Autismus-Spektrum-Störung normale oder überdurchschnittlich intellektuelle Fähigkeiten aufweisen. Diese Personen werden oft informell als «hochfunktionierende Autisten» beschrieben.

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In der Schweiz geht man davon aus, dass rund 70‘000 bis 80’000 Menschen eine Autismus-Spektrum-Störung haben, von denen 60 % als hoch funktionierend angesehen werden. Davon sind rund 35‘000 hochfunktionale Autisten über 18 Jahre alt.

Obwohl das Autismus-Forschungsfeld traditionell im Bereich Kinder ausgelegt ist, gibt es jetzt eine stetig wachsende Literatur zum Thema Autismus-Spektrum-Störung bei Erwachsenen. Viele Studien in diesem Bereich decken aber einen ziemlich engen Themenfokus ab und haben meistens mit einer relativ kleine Anzahl von Teilnehmern gearbeitet.

Darüber hinaus haben einige Forscher umfangreiche Literaturrecherchen betrieben, um Forschungsergebnisse zusammenfassend zu synthetisieren. All diese Studien und Zusammenfassungen zeigen aber dennoch recht klar die Weite und Komplexität des Autismus bei Erwachsenen.

Forschungspunkte

Einige der wichtigsten Punkte welche in der Autismusforschung bei Erwachsenen aufgenommen wurden, waren:

  • Die psychische Gesundheit und das emotionale Wohlbefinden
  • Das soziale Miteinander
  • Probleme beim Ausüben eines Berufes
  • Der Zugang zu Dienstleistungen, welche ein Staat anbietet
  • Auswahl und Kontrolle über Interventionen
  • Welche Rechte solche Menschen haben und welche Diskriminierung gegenüber solcher Menschen vorhanden sind

Die Lage sieht in der Schweiz so aus, dass ein grosser Mangel an professionellem Verständnis für die Bedürfnisse von erwachsenen Autisten vorhanden ist und diese Menschen oftmals wenig oder keine Unterstützung erhalten und dadurch auch oft sozial deutlich schlechter gestellt sind. 

In der Schweiz soll es besser werden

Die Situation von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Autismus-Spektrum- Störungen (kurz ASS) soll in der Schweiz aber verbessert werden. Um dieses Ziel zu erreichen, hat das Eidgenössische Departement des Innern eine Arbeitsgruppe aus Vertreterinnen und Vertretern von Kantonen, Bund und anderen betroffenen Akteuren (Elternvereinigungen, Fachgesellschaften) eingesetzt. Diese Arbeitsgruppe wurde aufgrund eines Postulates von Nationalrat Claude Hêche einberufen, welcher 2012 den Bundesrat aufforderte, die Lage von Autisten und deren Umfeld zu prüfen. 

Es ist schade, dass dies von einem Parlamentarier gefordert werden musste. Da fragt man sich schon, was machen eigentlich die Leute im Bundesamt für Gesundheit, wenn Parlamentarier solche Vorstösse einreichen müssen, damit die Schweiz nicht vollends zu einer Autismus-Wüste wird. 

Man findet in der Schweiz keine Studien zur Situation im Land. Man kennt keine genauen Zahlen und hat keine Ahnung, wo der Schuh bei den Autisten wirklich drückt. Die Zahlen welche ich vorher genannte habe, sind eine grobe Berechnung aufgrund der Zahlen, welche von Australien zur Verfügung stehen. Ich habe sie einfach in das Verhältnis zur Einwohnerzahl gesetzt.

Zum Glück gibt es also Länder, in welchem Autismus nicht als nebensächliche Sache angeschaut wird, sondern in denen intensiv daran gearbeitet und geforscht wird. Eines dieser Länder ist, wie bereits erwähnt, zum Beispiel Australien. Ich möchte in dieser Folge auf einige Daten eingehen, welche man in Australien durch Forschung und Befragung ermitteln konnte. 

Es wurden über 300 Befragungen durchgeführt. Ich kann mir durchaus vorstellen, dass in der Schweiz ähnliche Zahlen herauskommen würden. Schauen wir uns doch einmal diese Fakten  an.

Familiärer Status

Schauen wir uns mal an, wie der familiäre Status in etwa aussieht:

  • 15% sind verheiratet
  • 6% leben in einer Beziehung ohne Verheiratet zu sein
  • 7% jener ohne Beziehung hatten mindestens schon mal ein romantisches Dating
  • 72% der Autisten im Spektrum sind Single

Die hohe Anzahl der Singles hat sicher mit den schlechten, kommunikativen und sozialen Möglichkeiten zu tun. Und wenn man bei Verheirateten nachfragt, sagen viel der Partner (welche oftmals neurotypisch sind), dass es keine einfache Sache wäre, mit einer Person mit Autismus verheiratet zu sein.

In welchem Alter werden Diagnosen gestellt

Interessant ist auch die Statistik, in welchem Alter die Menschen eine Diagnose mit einer Autismus-Spektrum-Störung erhalten haben. Nur 10% der Befragten (in diesem Fall die Eltern der Kinder) bekamen eine Diagnose im Vorschulalter bis 5 Jahre). Fast die Hälfte der diagnostizierten, hochfunktionalen Autisten erhielten ihre Diagnose nach dem 18. Lebensjahr. Das Durchschnittsalter einer Diagnose betrug 23 Jahre. Wenn man diese Zahlen sieht und es auf die Schweiz ummünzt stellt man fest, dass die Schweiz auf dem komplett falschen Weg ist. Denn nur wer bis zum 5. Lebensjahr eine Diagnose erhalten hat, bekommt staatliche Unterstützung. Das wäre anhand der Zahlen aus Australien somit gerade mal ein einstelliger Prozentwert. Der älteste befragte Autist bekam seine Diagnose mit 66 Jahre alt.

Immer mehr Diagnosen

Dieser Trend wird einem zunehmenden Bewusstsein unter Eltern und Fachkräfte zugeschrieben. Zudem haben die neuen Informationsmöglichkeiten (Internet) dazu geführt, dass sich sehr viele Menschen selber informieren können und sich selber im Spektrum erkennen und dann eine Diagnose anstreben.

Interessant ist auch die Feststellung, dass je älter eine autistische Person ist, je später sie die Diagnose auch erhalten hat. Das bedeutet zum Beispiel: wenn eine Person am 1.1.2020 50 Jahre alt war, hatte diese Person die Diagnose erst im Alter zwischen 40 und 50 Jahren bekommen. War eine Person am 1.1.2020 20 Jahre alt, hat diese Person ihre Diagnose im Schnitt zwischen dem 10. Und 20. Lebensjahr erhalten. Oder war eine Person am 1.1.2020 35 Jahre alt, hat sie die Diagnose im Alter von etwa 30 Jahre erhalten. Je älter also eine Person ist, desto später hat diese Person die Autismus-Diagnose bekommen.

Gesundheit und des Wohlbefindens

In einer Frage zur Erforschung der Gesundheit und des Wohlbefindens wurde den Befragten eine Liste von Aspekten der körperlichen und geistigen Gesundheit präsentiert, aus denen sie jeweils eine der folgenden Antwort auswählen konnten.

  • Ja, ich bin Autist, aber ich brauche keine besondere Unterstützung
  • Ja, ich bin Autist, ich bekomme aber bereits genügend Unterstützung
  • Ja, ich bin Autist, und ich brauche mehr Unterstützung

Die Bereiche die befragt wurden waren:

  • Aufmerksamkeitsdefizit / Konzentrationsschwierigkeiten
  • Obsessives / repetitives Verhalten (sich wiederholendes Verhalten)
  • Koordinationsprobleme
  • Kommunikationsprobleme
  • Seh-/ Hörbehinderung
  • Übermässiges Empfinden externer Reize
  • Mentale Gesundheit
  • Chronische Krankheit / Krankheit generell
  • Lernschwierigkeiten
  • Häufige Sorgen / Stress

Bei den Erwachsenen Autisten sagten 78%, dass sie häufig Sorgen und Stress haben. 40% bekommen genügend Unterstützung, 35% bekommen zu wenig Unterstützung und der Rest braucht keine besondere Unterstützung. Beim Empfinden der übermässigen Reize sieht es danach aus, dass die Menschen einigermassen gut zurechtkommen. Der grösste Teil hat scheinbar gelernt, irgendwie damit umzugehen. Hier erhalten 17% genügend Unterstützung. Ein paar wenige Prozent wünschen sich mehr Unterstützung. Als drittes erwähne ich noch die Kommunikationsprobleme. Hier sagen 40%, dass sie Unterstützung in genügendem Umfang erhalten. Etwa 30% erhalten Zuwenig Unterstützung und der Rest von ebenfalls 30% benötigt eher keine Unterstützung.

Ein paar weiter Informationen zur Frage nach der Gesundheit sind ebenfalls spannend. Zum Beispiel haben Autisten im Spektrum in ländlichen Wohngebieten grössere Sorgen oder Stress als jene in städtischen Wohnregionen. Frauen gaben häufiger als Männer an, dass sie über einen schlechten Gesundheitszustand verfügen. Und jene welche psychische Probleme nannten, haben durchschnittlich ein höheres Alter als jene, welche keine psychischen Probleme nannten.

Komorbidität

Verschiedene Forschungsarbeiten haben die Komorbidität von ASS und psychischen Störungen untersucht.

Die meisten Symptome welche genannt wurden sind:

  • geringes Selbstwertgefühl,
  • Depressionen, 
  • Angstzustände, 
  • Bewältigungsdefizite und 
  • Launenhaftigkeit

Es wurde festgestellt, dass Personen mit einem hochfunktionalen Autismus ein höheres Risiko für eine schlechte psychische Gesundheit haben als diejenigen, die eine geistige Behinderung als Teil ihres Autismus haben. Der Grund dafür kann sein, dass die hochfunktionale Autisten ihre eigenen sozialen und kognitiven Herausforderungen klarer erkennen und verstehen und sich machtlos fühlen, dies ändern zu können. Menschen mit geringeren intellektuellen Fähigkeiten denken gar nicht so weit und finden sich mit ihren Einschränkungen einfacher ab, respektive sie erkennen diese nicht wirklich.

Der hohe Anteil der Erwachsenen, welche über Kommunikationsprobleme klagen, ist angesichts des bekannten Defizitbereichs nicht unerwartet. Kommunikationsprobleme und generell der soziale Aspekt wurden bei den Befragten als grösstes Problem gennant. Die Erkenntnisse der Befragung unterstreicht genau hier die Feinheiten der Herausforderungen, welche die Gruppe der autistischen Menschen bei der Kommunikation erleiden müssen. 

Abgesehen von den drei am weitesten verbreiteten Symptomen gab es weitere Symptome, welche sehr oft genannt wurden.

  • 59% der Autisten gaben eine obsessive oder sich wiederholenden Verhaltensweise an.
  • 58% leiden unter Aufmerksamkeit- oder Konzentrationsstörungen
  • 50% nannten Lernschwierigkeiten
  • Darüber hinaus gaben 40 Prozent an, auch mit Koordinationsproblemen zu kämpfen.

Das sind alles Aussagen, welche in das Profil einer Autismusdiagnose passen. Rund jede fünfte erwachsene autistische Person (21 Prozent) gab an, dass sie an einer langfristigen (chronischen) Krankheit leidet. Die Forschung hat gezeigt, dass Personen mit ASS ein erhöhtes Risiko an bestimmten körperlichen Krankheiten und Zustände haben, einschliesslich Epilepsie, Magen-Darm Funktionsstörungen, Schlafstörungen, Stoffwechselstörungen, Osteoporose und Fettleibigkeit.

Es braucht Unterstützung

Eines ist hier bereits klar. Es besteht grosser Bedarf an Unterstützung.

Es gibt einen Teil Erwachsener mit ASS, welche zwar gewisse Unterstützung bekommen, diese aber klar unzureichend sind. So wünschen sich.

  • 47% wünschen sich mehr Unterstützung bei der Bewältigung ihrer Sorgen oder dem Stress
  • wegen der Kommunikationsschwierigkeiten wünschen sich 43% mehr Unterstützung
  • auch beim psychischen Gesundheitszustand wollen 42% mehr Support
  • 35% wünschen sich mehr Hilfeleistungen im Bereich der Lernschwierigkeiten.
  • bei den Problemen mit Aufmerksamkeitsdefiziten / Konzentrationsschwierigkeiten wünschen 29% mehr Unterstützung
  • chronische Krankheit oder Krankheit beschäftigen 21% der Autist*innen
  • obsessives oder sich wiederholendes Verhalten ist noch bei 19% ein Thema
  • am wenigsten zusätzliche Unterstützung wird im Bereich der Bewegung oder Koordination gewünscht, nämlich bei noch 18%

Psychiatrie oder Psychologie

Auf die Frage ob die Betroffenen auch Unterstützung kriegen, zeigt sich, dass sehr viele Autist*innen Unterstützung in Anspruch nehmen (obschon sie teils angaben, keine zu benötigen).

So gehen zum Beispiel 45% zu einem Psychologen. 20% würden gerne zu einem Psychologen gehen. Etwa 1/3 benötigt diese Unterstützung nicht.

Bei psychiatrischer Unterstützung sind rund 25% in Behandlung. Etwa 10 % würden diese Möglichkeit gerne nutzen. Der grösste Teil jedoch nimmt psychiatrische Dienste nicht in Anspruch.

Ergotherapie

Im Bereich Ergotherapie nutzen nur ein paar Prozent die Möglichkeiten. Etwa 15% würden sie gerne nutzen, der Rest erkennt keinen Nutzen daran.

Sprachförderung

Bei der Sprachförderung sind nur wenige Autistinnen in Behandlung. Auch der Wunsch danach ist eher gering (etwa 10%).

Selbsthilfegruppen

Anders sieht es bei den Selbsthilfegruppen aus. Hier gehen 25% in eine solche Gruppe. 30% würden gerne eine Gruppe besuchen. 30% haben aktuell keinen Anlass, in eine solche Gruppe zu gehen.

Stress und Sorgen

Am meisten Interesse an Unterstützung hatten jene Menschen, welche besonders stark von Sorgen oder Stress geplagt werden.

Diagnose

Ein weiterer Punkt in dieser Studie war, ob sich eine Diagnose lohnt oder nicht.

73% sagten, ja, die Diagnose habe sich gelohnt.

Dazu wurden erwachsene Menschen mit Autismus welche eine Diagnose bekommen haben und solche, bei denen Autismus vermutet wurde, aber keine Diagnose vorliegt, verglichen.

  • Bei jenen ohne Diagnose waren 55% verheiratet. Bei jenen mit Diagnose waren es nur 25%.
  • 35% jener ohne Diagnose hatten ein Kind unter 16 Jahren. Bei jenen mit einer Diagnose waren es nur 11%.
  • Jene ohne Diagnose hatten zu 65% einen Arbeitsplatz, jene mit Diagnose nur zu 54%.
  • Bei jenen ohne Diagnose gab es nur bei 55% das Gefühl von Stress. Bei jenen mit einer Diagnose waren es 78%.
  • Und auch bei mentalen Problemen hatten jene ohne Diagnose weniger Probleme 53% und jene mit Diagnose 71%.

Mobbing

Eine aktuelle Umfrage des in den USA ansässigen Interactive Autism Network (IAN) hat sich dem Thema Mobbing angenommen. Es flossen Erfahrungen von über 1.000 Kindern im Alter von sechs bis 15 Jahren mit ASS in die Untersuchung ein. Währen im Schnitt 12% neurotypischer Kinder gemobbt werden, sind es bei autistischen Kindern 40%.

Gängige Mobbing-Modi sind necken und verspotten, das Nennen eines beleidigenden Namens, das konsequente ignoriert werden oder der Ausschluss von sozialen Aktivitäten. Körperliche Gewalt gab es in eher geringerer Ausprägung.

Die amerikanischen Ergebnisse spiegeln die Umfrage bei den erwachsenen Autisten in Australien sehr gut wieder. Bei der Frage: bitte schreiben Sie kurz die drei schlimmsten Dinge während ihrer Schulzeit auf, gab es folgende Antworten:

  • Ich wurde als geeignetes Ziel ausgewählt und immer wieder belästigt und der Lächerlichkeit preisgegeben.
  • In der Schule wurde ich  gemobbt, weil ich anders war als andere in der Klasse. Zudem war ich schüchtern und schwach.
  • Ich wurde an meiner Schule zur seltsamsten Person der Schule gekürt.
  • Man hat mich ausgegrenzt und ignoriert. Ich war alleine und einsam.
  • Man hat mich geschlagen und meine Kleidung wurde regelmässig zerrissen.

In der Befragung kam heraus, dass Autisten mit einer offensichtlichen Einschränkung (körperliche oder geistige Behinderung) weniger Opfer von gleichaltrigen Mobber sind als Autisten, denen man grundsätzlich keine offensichtlichen Behinderungen ansieht.

Gleichaltrige mit äusserlichen Behinderungen scheinen in ihrer Andersartigkeit also mehr akzeptiert zu sein. Junge Leute mit normaler Intelligenz, welche aber wenig präsent sind und umständlich oder seltsam wirken, werden eher öfter zum perfekten Ziel von Mobbing auserkoren.

Erstaunlich ist die Feststellung, dass in 80% der Mobbingfälle seitens der Schulen keine Massnahmen gegen die Mobber erlassen wurden.

Bei Mobbing spielen Geschlechter und Altersgruppen keine Rolle. Mobbing kann also immer erfolgen. Auch im Erwachsenenalter.

Anhand weiterer Studien und Aussagen wurde festgehalten, dass hochfunktionale Autisten, welche in der Schulzeit gemobbt wurden, im Erwachsenenalter weniger Vertrauen in sich selber und ihre Fähigkeiten haben und die sozialen Interaktionen weniger gut steuern können. Ebenso fühlten sich in der Kindheit gemobbte als Erwachsene weniger zufrieden mit dem Leben, als Kinder welche nie gemobbt wurden. Mobbing in der Kindheit hat somit Langzeitfolgen bis hinein ins Erwachsenenalter.

Erschreckend waren auch die Aussagen, dass nicht nur Misshandlungen (Mobbing) durch Altersgenossen stattfanden, sondern auch durch Lehrpersonen, welche das Mobbing mit deren falscher Herangehensweise noch verstärkten oder einfach nur tatenlos zugeschaut haben.

Arbeitsmarkt und JOB

Rund 54 Prozent hochfunktionaler Autisten hatten zum Zeitpunkt der Erhebung einen bezahlten Job. Das ist ein grosser Kontrast zur nahezu Vollbeschäftigung in der Schweiz. Jene mit einem Job sind zu 65% festangestellt. Die restlichen 35% haben einen Teilzeitjob oder auch Gelegenheitsjob.

30%  der erwerbstätigen Erwachsenen geben an, dass sie irgendeine Art von Unterstützung im Job erhalten haben oder aktuell erhalten. Fast drei Viertel (74 Prozent) der Beschäftigten Erwachsene gaben an, dass sie derzeit keine spezifische Unterstützung im Job bekommen, welche ihren spezifischen Bedürfnisse als Autisten gerecht werden. Die Mehrheit gab an, dass ihre Arbeitgeber sich dem Autismus bewusst sind, jedoch nur 40% auf die Bedürfnisse der Autisten eingegangen sind. 70% der berufstätigen Autisten sagte, dass sie sich mehr Unterstützung seitens Arbeitgeber wünschen. Unter anderem besteht ein Verlangen nach Anerkennung, Verständnis und Achtung der Bedürfnisse am Arbeitsplatz. Ebenso wünschen sich viele Angestellte Autisten eine Art von Berater am Arbeitsplatz, mit welchem solche Fragen und Probleme besprochen werden kann. Die Mehrheit (61%) jener Autisten, welche keinen Job haben (46%) gaben an, dass sie sehr gerne einen Job hätten. Bei den Arbeitslosen ohne Autismus wollen nur 28% einen Job.

Die drei besten Dinge der bisherigen Arbeits- und Berufserfahrungen

Die am meisten genannten positiven Erfahrungen wurden in drei Bereiche zusammengefasst.

  • Bereich 1: Selbständigkeit. Darunter werden Aussagen genannt wie: Unabhängigkeit, Anwenden von Fähigkeiten und Interessen, das Sammeln von Wissen, Autonomie und Kreativität und dass sie sich in der Gesellschaft besser akzeptiert fühlen
  • Bereich 2: Arbeitsinhalt: Arbeit gebe eine breite Möglichkeit, auch andere Dinge tun zu können. Es wird auch von positiven Erfahrungen in Bezug auf Arbeitsumgebung, Standort und ausgefüllte Stunden gesprochen
  • Bereich 3: Soziale Faktoren. Hier wurden Dinge gesagt wie positiven Erinnerungen an Beziehungen zu anderen Menschen, Interaktionen mit Kollegen sowie der Möglichkeit, spannende Menschen kennengelernt zu haben

Die drei schlechtesten Dinge der bisherigen Arbeits- und Berufserfahrungen

Die meist genannten negativen Erfahrungen wurden in drei Bereiche zusammengefasst.

  • Bereich Arbeitsinhalte: Rund ein Drittel erwähnten langweiligen Arbeiten oder Arbeiten, welche nicht erfüllend sind
  • Bereich Arbeitsbeziehungen: unangebrachte Kritiken, Mobbing oder Ausgrenzung durch andere am Arbeitsplatz sowie auf Schwierigkeiten bei der Kommunikation mit oder in Bezug auf Kollegen
  • Bereich Gesundheit: ASS-Spezifische  Probleme in Kombination mit der Arbeit wirken sich negativ auf die Gesundheit aus

Erfahrungen bei sozialen Aktivitäten

Die meisten (54%) Erwachsene mit ASS nutzten am häufigsten soziale Online-Netzwerke wie Facebook, Twitter oder Diskussionsforen für den sozialen Austausch.
Der Zugang ist für Autisten sehr einfach. Die Voraussetzungen sind gering. Es braucht einen Computer oder Tablet und eine Internetverbindung. Nur ein kleiner Teil von 8% der Befragten gab an, dass sie mit Social-Media-Plattformen nicht klar kommen.

Es ist den Autisten aber auch klar, dass die Mitgliedschaft in sozialen Netzwerken nicht nur zufriedenstellende Erfahrungen mit sich bringen. Es hängt vieles vom Umfang und der Art der Interaktionen des Einzelnen mit anderen Mitgliedern des Netzwerks zusammen. Es ist ein Unterschied ob jemand ein passiver Facebook-Nutzer ist und nie mit einer anderen Person «spricht», oder ob er ein begeisterter Blogger oder Chatroom-Teilnehmer ist, der sich gerne mit Menschen unterhält, die er als persönliche Freunde betrachtet.

Etwas weniger als die Hälfte (42 Prozent) der Erwachsenen gaben an, eine «informelle» Gruppe von Freunden zu haben, die sich regelmässig trifft oder korrespondierten, während 35 Prozent angaben, an einer organisierten sozialen Gruppe oder einem organisierten Club für Menschen mit ASS teilzunehmen. Generell sind aber alle ASS-Erwachsene der Meinung, dass sie viel zu wenig soziale Kontakte haben.

Welches ist die bevorzugte Freizeitbeschäftigung?

  1. Geistige Tätigkeiten: 15 Prozent nannten: Lesen, studieren, lernen und forschen, «intellektuelle» Diskussionen und Debatten.
  2. Hobbys: 14 Prozent nannten ein Hobby, welche unterschiedlichster Natur sind. Öfters genannt wurden: Gartenarbeit, Dinge sammeln, Puzzles machen, Musik hören, kochen.
  3. Computeraktivitäten: 13 Prozent gaben an, dass sie oft am Computer sitzen. Allgemeine Internetnutzung sowie Spielen gehörten zu den am häufigsten genannten Dingen.
  4. Zeit verbringen mit Familie und Freunden wurde von 12% genannt.
  5. Ebenfalls 12% nannten Sport, Bewegungs- und Fitnessaktivitäten, Outdoor-Aktivitäten wie Radfahren, Wandern und Camping.
  6. 11 Prozent erklärten, dass sie ins Kino oder Theater gehen. Ebenso wurde der Besuch von Museen und Galerien genannt.
  7. Kreative Aktivitäten nannten noch 8%: Kunst, Handwerk und Fotografie, kreatives Schreiben.

Zufriedenheit des sozialen Lebens

Männliche Autisten äusserten sich tendenziell positiver über ihr soziales Leben als weibliche. Zwei Drittel (67 Prozent) der Männer antworteten mit «sehr zufrieden» oder «ziemlich zufrieden», verglichen mit etwas mehr als der Hälfte (52 Prozent) der Frauen. Umgekehrt gab ein höherer Anteil von Frauen als Männern an (30 Prozent gegenüber 11 Prozent), dass sie es vorziehen ihre Leben alleine zu verbringen. Weitere Analysen ergaben einige signifikante Zusammenhänge zwischen der von den Befragten selbst gemeldeten Zufriedenheit mit ihrem sozialen Leben und den drei Hauptprobleme (häufige Sorgen oder Stress, psychische Erkrankungen und Kommunikationsschwierigkeiten).

Unabhängigkeit und Alltag

Eine Reihe von Untersuchungen hat gezeigt, dass bei der erwachsenen ASS-Bevölkerung relativ wenige Menschen völlig unabhängigen leben. Beispielsweise ergab die in Wisconsin ansässige AAA (Adolescents & Adults with Autism), an der über 400 Teilnehmer im Alter von 10 bis 53 Jahren mit leichter bis schwerer geistiger Behinderung teilnahmen, dass weniger als zwei Prozent der über 16-jährigen ohne zusätzliche Unterstützung leben können. Etwas mehr als die Hälfte (54 Prozent) leb bei den Eltern, die restlichen 48% lebten in einer Art betreuterUnterkunft, welche oftmals gemeinschaftlicher Natur ist. Eine einfache Erklärung für diesen Befund ist, dass Menschen mit einer geistigen Behinderung nicht über die erforderlichen konzeptionellen, sozialen und praktischen Fähigkeiten verfügen, um die täglichen Anforderungen eines unabhängigen Lebens bewältigen zu können.

Bei Menschen mit hochfunktionalem Autismus sieht es etwas anders aus:

Hie noch die Tabelle, in welchem Alter die betroffenen immer noch bei den Eltern leben:

Wie zu erwarten war, lebt eine grosse Anzahl der Erwachsenen (49%) bei deren Eltern, welche über eine eigene Immobilie verfügen. Drei Prozent der Befragten gaben an, allein oder mit anderen Personen in einer vererbten Immobilie zu leben.
Jeder fünfte Befragte (20 Prozent) gab an, in einem eigenen Eigentum zu wohnen (Haus/Wohnung), während ein Viertel (25 Prozent) in einer gemieteten Immobilie lebt.
Weitere Wohnverhältnisse sind: Universitäts- oder Hochschulunterkunft, Eigentum einer Partnerin/Partner, kommunalen Wohnanlage, betreute Unterkunft oder Altersheim, flexible Lösung (Couchsurfen).

Zusammenfassend zeigen die Daten, dass Erwachsene mit Autismus-Spektrum häufiger bei ihren Eltern leben als Erwachsene in der Gesamtbevölkerung und nicht unbedingt weniger wahrscheinlich, als es Erwachsene mit einer geistigen Behinderung tun. Unter denjenigen, die nicht bei den Eltern leben, besteht jedoch ein bemerkenswertes Mass an Unabhängigkeit in Bezug auf Wohnen und Leben, welches in der breiteren ASS-Bevölkerung oder anderen Behindertenkohorten nicht zu beobachten ist.

Wie zufriedenstellend ist die aktuelle Wohnsituation?

26 Prozent der Autisten welche bei den Eltern leben würden es besser finden, wenn sie von Zuhause ausziehen und selbständig in einer eigenen Unterkunft leben könnten. 18 Prozent würden gerne mit einer anderen Person zusammenleben. 17% würden gerne geografisch an einem anderen Ort leben. 16% wollen alleine leben.

Zufriedenheit mit der Unterstützung innerhalb der Familie

Insgesamt äusserten sich die Erwachsenen in der Studie sehr positiv über die Unterstützung, die sie von ihren Familien erhalten hatten und weiterhin erhielten. Folgende Antworten wurden gegeben:

  • Mindestens ein Familienmitglied versteht meine Bedürfnisse (81 %)
  • Es gibt mindestens ein Mitglied meiner Familie, an das ich mich immer wenden kann, wenn ich Hilfe brauche (78 %)
  • Mindestens ein Mitglied meiner Familie hat mir geholfen, Zugang zu professioneller Unterstützung zu erhalten (77%)

Weitere Fakten bei der Umfrage:

Haushalt

Eine grosse Mehrheit (91 Prozent) der Befragten gab an, dass sie keine besondere Unterstützung bei der täglichen Körperpflege wie Waschen und Anziehen benötigen. Etwas mehr als zwei Drittel (68 Prozent) gaben diese Antwort in Bezug auf den Unterstützungsbereich «Kochen oder Haushalt». In ähnlicher Weise gab die Mehrheit (88 Prozent) an, keine besondere Unterstützung bei der Einnahme von Medikamenten zu benötigen. Vermutlich, weil sie sich entweder in der Lage fühlten, ihre Medikation selbst zu verwalten oder keine Medikamente einnehmen mussten.

Technik

Die weit verbreitete Auffassung, dass Personen mit ASS technisch versiert sind, wird durch die Feststellung bestätigt, dass 88 Prozent der Befragten keinen aktuellen oder zukünftigen Unterstützungsbedarf in Bezug auf die Nutzung von Computern oder dem Internet festgestellt haben.

Finanzen

Die Befragten gaben etwas häufiger an, Unterstützungsbedarf in Bezug auf die Verwaltung ihrer persönlichen Finanzen zu haben: 22 Prozent gaben an, dass sie im Erwachsenenalter mehr Unterstützung bei der Betreuung ihrer finanziellen Angelegenheiten benötigen, und der gleiche Anteil war der Ansicht, dass sie in diesem Fall wahrscheinlich zukünftig mehr Unterstützung benötigen.

Autofahren

Eine weitere «Lebenskompetenz», mit der viele Erwachsene mit ASS nicht übermässig zu kämpfen haben, ist das Autofahren. 60 Prozent der Befragten gaben an, einen aktuellen Führerschein zu besitzen. Weitere 11 Prozent der Befragten nahmen zum Zeitpunkt der Umfrage Fahrstunden.

Zusammenfassende Fakten

Beruf und Ausbildung mache am meisten Probleme

Die Befragten gaben an, dass sie zusätzlichen Unterstützungsbedarf im Bereich der Arbeitssuche (48 Prozent) haben, gefolgt von der Suche nach einer Wohnung (43 Prozent), der Ausbildung (36 Prozent) und der Bewerbung für einen Studiengang (28 Prozent).

Es muss jedoch berücksichtigt werden, dass diese Fragen aufgrund ihrer persönlichen Umstände für bestimmte Untergruppen von Teilnehmern zutreffender waren als für andere. Die folgenden Aufschlüsselungen der Daten sind daher möglicherweise aufschlussreicher:

  • 63 Prozent der arbeitslosen Erwachsenen benötigen Unterstützung bei der Arbeitssuche.
  • 66 Prozent der Erwachsenen, die bei ihren Eltern lebten, benötigen Unterstützung, um eine Wohnung zu finden.
  • 42 Prozent der Erwachsenen, die in einer Ausbildung sind, benötigen Hilfe beim Lernen.

Darüber hinaus bestand ein signifikanter Zusammenhang zwischen den Erfahrungen der Befragten, was die Unterstützung beim Lernen in der Vergangenheit und dem Wunsch für Unterstützung beim Lernen in der Zukunft betrifft. Fast die Hälfte (48 Prozent) der Befragten, die während ihrer Schulzeit von unzureichender Lernunterstützung berichteten, gaben an, dass sie jetzt zwingend Unterstützung zum Lernen benötigen.

Kommunikation- und Sozialkompetenz

Angesichts der Tatsache, dass soziale Interaktion- und Kommunikationsdefizite zwei der bestimmenden Merkmale von ASS darstellen, ist es nicht verwunderlich, dass die Erwachsenen in dieser Studie einen relativ hohen Bedarf an aktueller oder zukünftiger Unterstützung in den drei gezeigten Bereichen angaben:

  • 60 Prozent für die Verbesserung sozialer Kompetenzen
  • 51 Prozent für Dating und Beziehungen
  • 46 Prozent gegenüber anderen Personen über Autismus zu sprechen

Weitere Analysen zeigten einen starken Zusammenhang zwischen dem Grad der sozialen Unterstützung während der Bildungsjahre und ihrem späteren Bedarf an Unterstützung betreffend Sozialkompetenzen. Einundsiebzig Prozent der Befragten, die nachträglich von unzureichender sozialer Unterstützung in Bildungseinrichtungen berichteten, gaben an, dass sie jetzt erst recht Unterstützung benötigen, um ihre sozialen Fähigkeiten verbessern zu können.
Die entsprechende Zahl derjenigen, die sich angemessen unterstützt fühlten, war mit 37 Prozent deutlich niedriger.

64% der alleine Lebenden Autisten gaben an, dass sie sich Unterstützung im Bereich Dating wünschen.

Abschlussfrage

Die drei wichtigsten Antwortthemen auf die Frage «Was möchten Sie in Zukunft in Ihrem Leben am liebsten tun oder erreichen“ waren wie folgt:

Sozialbereich

  • Verbesserung der sozialen Fähigkeiten oder des sozialen Lebens. Zum Beispiel, um besser Gespräche führen zu können oder um Freunde zu gewinnen.
  • Bestehende Beziehungen im Leben zu pflegen oder zu verbessern.
  • Beschädigte oder zerbrochene Beziehungen wiederherstellen.
  • Eine romantische Beziehung eingehen, heiraten und / oder Kinder haben zu können.

Beruf

  • Einen (neuen) Job finden.
  • Die derzeitige Arbeit besser zu beherrschen.
  • Eine grössere Arbeitszufriedenheit erreichen.
  • Karriere voranzutreiben.
  • Sich selbstständig machen.

Gesundheit und Wohlbefinden

  • Die körperliche Gesundheit und die Funktionsweise zu erhalten oder zu verbessern.
  • Das geistige Wohlbefinden zu erhalten oder verbessern.
  • Glücklicher zu sein.
  • Das Gefühl zu haben, besser zurecht zu kommen.
  • Selbstbewusstsein stärken.
  • Selbstverständnis oder Selbstakzeptanz zu entwickeln.

Weitere wichtige Aussagen

  • Wohnungs- und Lebensbedingungen verbessern (mehrheitlich Wunsch nach Eigentum)
  • Geografischer Umzug
  • Hobbys, Freizeit und Reisen mehr pflegen
  • Ideologische Ziele. Wünsche oder Hoffnungen auf einen umfassenden sozialen oder politischen Wandel oder die Förderung öffentlicher oder wissenschaftlicher Erkenntnisse, insbesondere in Bezug auf ASS
  • Selbstverwirklichung. Aussagen zur Wahrung oder Erreichung der persönlichen Würde, Unabhängigkeit, Akzeptanz, Anerkennung oder Erfolg
  • Wünsche, Ziele und Ambitionen in Bezug auf das Studium, den Erwerb von Bildungsabschlüssen oder die Entwicklung beruflicher Fähigkeiten durch zusätzliche Ausbildung.
  • Finanzielle Sicherheit. Wünsche, Ziele und Ambitionen in Bezug auf Vermögensbildung und / oder allgemeine finanzielle Sicherheit

 

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