Wenn ältere Erwachsene eine Diagnose bekommen – eine Studie

Zunehmend erhalten Erwachsene über 50 Jahre die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung. Diese Erwachsenen sind in einer Zeit aufgewachsen, in der Autismus nur unzureichend erkannt wurde. Diese Erwachsene haben unwissentlich mit ihren autistischen Problemen gelebt. In einer Studie wurden Erwachsene Ü50 zu diesem Thema befragt. Die Ergebnisse zeigen, dass die Betroffenen bereits schon einmal eine Behandlung gegen Angstzustände und Depressionen erhalten haben. Die Befragten berichteten von typischen ASS-Verhaltensweisen in ihrer Kindheit und fühlten sich auch als Erwachsene isoliert und fremd. Das Erhalten einer Diagnose wurde generell als positiver Schritt gewertet und ermöglichte bei den Meisten eine Neukonfiguration des Selbstbefindens und ein Erkennen der individuellen Bedürfnisse.

Der Weg zum Begriff «Autismus-Spektrum-Störung»

Der Begriff Autismus-Spektrum-Störung wurde erstmals in der dritten Ausgabe des Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III, 1980 ) aufgenommen. Die Klassifizierung wurde in den nachfolgenden Ausgaben verfeinert. Der Begriff fand auch sehr schnell Einzug in den ICD (Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme), das internationale Pendant zur amerikanischen Version DSM.

Seit der Aufnahme in diese beiden Diagnose-Handbücher wurde die Prävalenzrate von ASS kontinuierlich nach oben korrigiert. In der Vergangenheit gab es aber noch keine klare Definition der Verhaltensmerkmale zu Autismus-Spektrum-Störungen. Personen, welche vor 1980 geboren wurden, wurden mehrheitlich nicht-, oder falls doch, dann falsch diagnostiziert. Dieser Beitrag konzentriert sich auf die Erfahrungen einer ASS-Diagnose von über 50-jährigen Menschen.

Die Abklärung ist wichtige

Die Abklärung nicht diagnostizierter älterer Erwachsener ist unabdingbar, da viele Personen, die schliesslich eine ASS-Diagnose erhalten, bereits wegen sozialer Probleme, Angstzuständen und Stimmungsstörungen behandelt wurden oder immer noch behandelt werden, ohne dass ihre Kernstörung bisher erkannt wurde.

Zu einer Diagnose bei Ü50 kommt es meistens wegen oftmals wiederkehrender, psychischer Problemen. Erwachsene mit typischen ASS-Symptomen fühlten sich generell wenig Verstanden und betreut. 62% der Erwachsenen mit ASS klagten darum auch über mangelnde Unterstützung.

Wenn Betroffene im späteren Leben eine Autismus-Diagnose bekommen, wird in der Regel das Selbstverständnis durcheinandergebracht. Werden Menschen mit lebensverändernden Informationen konfrontiert, müssen sie ihr Selbstbewusstsein und auch die Zukunftsaussichten neu bewerten. Diese Neubewertung beinhaltet drei Mechanismen:

• Sinnfindung;
• Kontrolle;
• Aufbau von Selbstachtung.

Diese Neubewertung gelingt vermutlich am besten, wenn sich die betroffene Person mit anderen Betroffenen, welche sich in der gleichen Situation befinden, vergleichen können. Darum wären offizielle Selbsthilfegruppen besonders wichtig.

Ablauf der Studie

Die Teilnehmer der Studie wurden nach freier Wahl befragt. Einige konnten persönlich befragt werden, andere wünschten eine Befragung über Skype und wieder andere wählten eine schriftliche Form. Es wurden Fragen zu folgenden Themen gestellt:

1. Früheste Erinnerung von typischen ASS-Symptomen
2. Beurteilung des Anders seins, bevor man eine Diagnose hatte
3. Das Erhalten einer Diagnose
4. Der Nutzen einer Diagnose
5. Unterstützung und Bewältigung

Typische Antworten von Autisten

Als Kinder waren sich die Teilnehmer ihrer Unterschiede bewusst. Sie verstanden dazumal jedoch nicht, weswegen sie durch ihr Verhalten isoliert wurden. Charakteristische Symptome von ASS waren bei allen Teilnehmern vorhanden, einschliesslich sozialer Isolation, einem sich wiederholendem Verhalten und der Vorliebe für Routinen.

Folgende Aussagen wurden gemacht:

• «Ich habe noch nie Freunde gehabt»;
• «Ich habe noch nie Freunde gefunden»;
• «Verändernden Abläufen und Routinen machen mir Probleme»;
• «Ich hatte Schwierigkeiten in unerwarteten Situationen»;
• «Auch wenn Veränderungen geringfügig waren, fiel es mir schwer, damit umzugehen»;
• «Ich war völlig isoliert»;
• «Ich war bei anderen Menschen unbeliebt»;
• «Anstelle von Freundschaften fand ich Ablehnung. Ich weiss aber nicht weshalb»;
• «Meine Mutter sagte mir, dass ich nicht mit anderen Kindern gespielt habe»;
• «Mein Vater machte von mir Filme, wie ich Zuhause im Kinderzimmer spielte. Es sah alles ganz normal aus»;
• «Obschon meine Kleider sauber waren, mussten sie dennoch gewaschen werden».

Das Bewusstsein, anders zu sein

Verschieden Studien verdeutlichen, dass autistische Menschen aufgrund schlechter sozialer Interaktionen und Beziehungsproblemen mit der Zeit den Drang verspürten herauszufinden, warum es so ist.  Ein konstanter Punkt, den die Teilnehmer auch in dieser Studie ausdrückten, war das Gefühl, sich immer von anderen unterschieden zu haben. Die Unfähigkeit sich einzufügen wurde sehr lange ertragen, bis sie unhaltbar wurde.

• «Ich habe mich immer wie ein Ausserirdischer gefühlt»;
• «Ich habe nie zu anderen Menschen gepasst»;
• «Die meiste Zeit fühlte ich mich schrecklich»;
• «Ich wusste immer, dass ich anders war, aber nicht warum».

Das Wissen anders zu sein, bringt eine Suche nach Erklärungen mit sich. Vor dem Erhalt einer Diagnose empfanden einige der Betroffenen ihren Unterschied eher als etwas Negatives. Diese negative Einschätzung ist aber dennoch auf eine logische Einschätzung der Situation zurückzuführen: «Wenn so viele Leute mich verachten, muss ich ein schlechter Mensch sein».

• «Ich fing mit der Zeit an mich mit der Idee vertraut zu machen, dass ich einfach von Natur aus nicht zu anderen Menschen passe. Ich vermutete aber nie Autismus»;
• «Manchmal dachte ich, dass ich vielleicht ein schlechter Mensch sei. Es gibt etwas an mir, das die Leute nicht mögen, und ich habe nicht verstanden, warum».

Eine Diagnose erhalten

Reaktionen

Die Reaktion auf ihre Diagnose bestand für die Teilnehmer aus einer Kombination verschiedener Emotionen. Anfänglich hatten die Teilnehmer das Gefühl, dass die Diagnose ihr Gefühl einfach bestätigt, anders zu sein. Sie bekamen einen Grund für ihre Erfahrungen. Mit der Zeit erlaubte ihnen die Diagnose aber auch, die alten Kämpfe teilweise loszulassen und ihre Selbstidentität neu zu gestalten.

• «Es war wie ein Heureka-Moment … es war eine Erleichterung»;
• «Die grösste Erkenntnis war, dass ich keine Schuld an der Situation hatte. Ich konnte nichts dafür»;
• «es war eine Erleichterung zu wissen, was wirklich falsch ist oder was falsch war»;
• «Seit Jahren war alles nur auf Angstzustände und Depressionen zurückzuführen. Alles aus den letzten 50 Jahren ergab nun plötzlich einen Sinn, es passte einfach alles zusammen»;
• «Ich musste einen echten Seufzer machen. Es war mehr als eine Offenbarung. Es war eine Erleichterung. Ich war einfach fassungslos».

Neue Sichtweisen

Eine ASS-Diagnose kann das Selbstwertgefühl eines Menschen verbessern. Je früher eine Diagnose gestellt wird, desto besser. In der Studie mit den Ü50 wurde nur wenig über Gefühle gesprochen. Die Teilnehmer konzentrierten sich mehrheitlich auf die Herausforderung, sich aus einer neuen Sichtweise zu betrachten und sich damit auseinanderzusetzen.

• «Anfangs war ich zufrieden. Dann war ich für eine Weile schockiert und es war, als hätte ich meine Selbstwahrnehmung komplett verloren. Ich kann nicht sagen was ich fühlte, weil ich es nicht identifiziert konnte. Wahrscheinlich war ich ein bisschen panisch und auch ein wenig enttäuscht. Ich weiss nicht warum. Vielleicht weil ich eine Menge Arbeit auf mich zukommen sah»;
• «Ich durchlief mehrere Gefühlsphasen. Zuerst konnte ich es nicht glauben, obschon das Ergebnis der Diagnose es bestätigte. Es gab auch Zeiten in welcher ich wütend war. Warum gerade ich? Und manchmal war es aber auch eine Erleichterung. Teilweise freute ich mich richtig über die Diagnose. Es gab so viele verschiedene Emotionen. Ich vermute, dass das «warum ich» aber immer vorhanden sein wird. Denn es nimmt mir das Recht, so zu sein wie alle anderen»;
• «Jetzt weiss ich, dass Autisten angeblich kein helles Licht mögen, genauso wie es bei mir ist. Es ist nun als hätte ich Erklärungen für Dinge, die ich zuvor nie hatte»;

Selbstbewusster werden

Das dank der Diagnose neu gefundene, grössere Selbstbewusstsein ermöglicht es dem Einzelnen, sein Leben besser zu kontrollieren und die Art und Weise zu verbessern, wie er auf verschiedenen Situationen reagieren kann.

• «Das Wissen um Autismus-Spektrum hat es mir ermöglicht, Situationen genauer zu planen und mich darauf vorzubereiten, im Wissen, wie ich reagieren- und wie ich schwierige Situationen vermeiden kann».

Auch negative Aspekte waren vorhanden

Die Teilnehmer nahmen aber nicht nur positive Aspekte aus der Diagnose. Vielen Betroffenen wurden zusätzliche Aspekte bewusst, welche sie vorgängig nicht erkannt hatten.

• «Ich hatte nach der Diagnose Mühe, mein gutes Wertgefühl aufrechtzuerhalten»;
• «Wegen der Diagnose verlor ich den Arbeitsplatz. Ich habe meinen Autismus offen kommuniziert. Von da an begannen sie mich ernsthaft zu schikanieren und innerhalb von ungefähr achtzehn Monaten musste ich kündigen, weil ich wegen des Mobbing in eine schwere Depression schlitterte. Wenn ich mich nicht um eine Diagnose gekümmert hätte, wäre ich einfach diese einsame Person geblieben, welche nur den Job gemacht hätte. Ich frage mich manchmal, ob die Diagnose wirklich das Richtige für mich war».

Unterstützung und Bewältigung

In der Schweiz bekommen ältere Menschen, welche spät diagnostiziert werden, keine staatlichen Unterstützungen. Diese Menschen werden vom alleine gelassen. In fortschrittlicheren und sozialeren Ländern sieht es zum Glück besser aus. Dort erfahren auch ältere Menschen Unterstützung.

Kindheit muss durchleuchtet werden

Angesichts des historischen Zusammenhangs der Autismus-Spektrum-Störung und der Fortschritte in der Ätiologie und der Entwicklung diagnostischer Techniken ist es heutzutage problemlos möglich, dass Erwachsene auch nach dem 50. Lebensjahr eine Autismus-Diagnose erhalten können.

Die Studie zeigt, dass die kritischen Indikatoren für ASS bei älteren Erwachsenen auch in ihren Kindheitserfahrungen zu finden sind. Diese Indikatoren müssen berücksichtigt werden, wenn Spezialisten ältere Erwachsenen in Bereichen von Angstzuständen und Depressionen behandeln. Es könnte durchaus der Fall sein, dass eine solche Person Autismus hat, aber nichts davon weiss. Werden diese Abklärungen nicht gemacht, wird die Person wohlmöglich falsch behandelt.

Es ist üblich, dass die Informationen aus der Kindheit während einer formalen Diagnose von den Eltern geliefert werden. Ältere Erwachsene mit Autismus haben jedoch möglicherweise keine lebenden Eltern. Dann müssen die Erinnerungen des Betroffenen selber mit einbezogen werden. Die Ü50 wissen in der Regel immer noch sehr genau, dass sie sich als Kind von anderen Kindern deutlich unterschieden haben. Ihnen ist immer noch bewusst, dass sie als Kind unter Ablehnung, Isolation und Mobbing gelitten haben. Das Schlüsselerlebnis bei allen Autisten der Studie war jedoch ganz klar das Gefühl, ein «Ausserirdischer» und ein Fremder dieser Welt und dieser Gesellschaft zu sein. Das Gefühl fremd zu sein, ist bei einer Autismus-Spektrum-Störung weit verbreitet und wird auch häufig auf einschlägigen Websites und Blogs genannt, welche von Personen mit Autismus betreut werden.

Ü50 werden weniger genau erkannt

Die hier genannte Studie legt nahe, dass bei älteren Menschen Isolation und Nichtzugehörigkeit, zusammen mit zwanghaftem Verhalten die dominierenden Symptome sind und während eines diagnostischen Interviews problemlos erklärt und bestätigt werden können.

Während die Bedenken der Eltern in Bezug auf Säuglinge, bei denen der Verdacht auf eine ASS besteht, häufig auf Sprachverzögerung, sensorisches Verhalten und motorische Entwicklung gerichtet sind, können diese Symptome bei älteren Erwachsenen auf den ersten Blick verborgen bleiben. Ältere autistische Erwachsene entwickeln im Verlauf ihres Lebens teilweise Strategien, damit ihre Umwelt diese Symptome nicht erkennen können.

Fehlende Erfahrungen bei Psychiatern

Darum ist es wichtig, dass bei älteren Personen welche eine Diagnose suchen, diese Bereiche sehr sorgfältig untersucht werden. Denn die meisten Kandidaten der Testreihe hatten einen Job. Einige gründeten sogar eigene Unternehmen. Wieder andere haben erfolgreich eine Familie gegründet. Äusserlich schien nicht sehr viel auf Autismus-Spektrum hinzuweisen. Nur durch eine sehr spezifische Befragung kann man bei älteren Erwachsenen Probleme im Zusammenhang mit Autismus erkennen. Dies liegt oftmals daran, dass Ärzte oder Psychiater die genauen Symptome mangels Erfahrung leicht übersehen. Angesichts der Heterogenität von ASS ist es nicht verwunderlich, dass im Gesundheitswesen immer noch einige Missverständnisse bestehen.

Die Teilnehmer der Studie hielten sich auf den ersten Blick nicht an traditionelle Sichtweisen von Menschen mit ASS. Das Gefühl, ein Fremder in einem fremden Land zu sein, löste sich bei den Betroffenen jedoch mit dem Alter nicht auf. Ältere Erwachsene, die mit Angstzuständen, Depressionen und psychischen Problemen sowie teilweise auch Arbeitsunfähigkeit oder Arbeitslosigkeit konfrontiert sind, sollten darum immer auch auf Autismus-Spektrum untersucht werden.

Drei wichtige Bereiche

Die Ursachen von Angstzuständen bei Erwachsenen mit ASS können sich von den Ursachen anderer Personen unterscheiden. Spezialisten sollten bei Angstzuständen vor allem auch auf folgende Bereiche achten:

• Generell Veränderungen im Leben
• Angst vor Veränderungen bei Routineaufgaben
• sensorischer Reizüberempfindlichkeit

Spezialisten müssen Diagnose stellen

Eine Diagnose darf nur durch Spezialisten gestellt werden. Zudem sollten die betroffenen Personen nicht mit ihrer Diagnose alleine gelassen werden. Es bedarf weiterer Unterstützung, damit Personen, die eine späte Diagnose erhalten, ihr Selbstverständnis neu überdenken können. Die Neubewertung der persönlichen Geschichte ist angesichts der negativen Erfahrungen, die alle Teilnehmer gemacht haben, besonders notwendig. Leider ist die Schweiz auch in diesem Bereich reinstes Entwicklungsland.

Vor allem für das Arbeitsleben würde den älteren Autisten Unterstützung guttun. Denn das Ausüben eines Jobs kann sich für viele Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung positiv auswirken und die kognitiven und sozialen Kompetenzen verbessern. Neu diagnostizierten Menschen könnte es hilfreich sein, das Arbeitsumfeld so zu gestalten, dass es den Bedürfnissen des Betroffenen besser als bisher entspricht. Die Arbeitsleistung kann gesteigert und die Zufriedenheit des Autisten verbessert werden. Es braucht dazu oftmals nur wenige Anpassungen.

Möglichkeiten

Die Studie zeigte Möglichkeiten auf, wie dies geschehen könnte. Zum Beispiel kann ein Betroffener seine Leidenschaft für soziale Gerechtigkeit bei der Arbeit weiterverfolgen, weil er weiss, dass sein Arbeitgeber seine Motivation dazu nun besser versteht. Autisten kommunizieren oftmals weniger nuanciert und teilweise unangenehm direkt. Wenn der Arbeitgeber darüber genau Bescheid weiss, wird er diese Direktheit eher akzeptieren können. In ähnlicher Weise könnte der Arbeitgeber einem Autisten Pausen zugestehen, wenn er sich überangestrengt fühlt. Oder man gibt einem Autisten in solchen Situationen eine Arbeit, welche eine gewisse Regelmässigkeit mit sich bringt, damit der Autist sich wieder etwas von der Hektik regenerieren kann.

Ein wichtiges Thema bei der Erforschung des Diagnoseprozesses ist somit der Mangel an professioneller Hilfe, welche nach Erhalt der Diagnose für die betreffende Person verfügbar ist. Keiner der Teilnehmer bekam Unterstützung von ausgebildeten Therapeuten. In den letzten Jahren wurden im Parlament einige Prozesse in Bewegung gesetzt, damit für ASS-Betroffenen mehr Möglichkeiten offen stehen. So wie ich persönlich die Schweiz kenne, werden noch Jahre ins Land ziehen, bis sich wirklich etwas verbessert. Und am Ende wird vielleicht ein zerzaustes und wenig professionelles Produkt herauskommen. Vor allem wenn auch in diesem Bereich der Kantönligeist weitergelebt wird.

Viele Hürden

ASS-Betroffene werden aktuell nach der Diagnose kaum Hilfeleistungen angeboten. Nur 28% der Erwachsenen mit ASS haben von der Diagnosestelle nützliche Informationen darüber erhalten, wo sie Hilfe suchen könnten. Nach meiner Diagnose beim PDAG (Kanton Aargau) erhielt ich nicht einmal solche Informationen. Ich wurde mit der Diagnose verabschiedet und das war es dann auch schon. Motto: Schauen sie selber was sie nun daraus machen.

Online läuft mehr

Ein weiterer Aspekt der Studie war die Rolle des Internet und von Online-Selbsthilfegruppen. Internet, Foren und Online-Selbsthilfegruppen halfen den Betroffenen mit der Erkenntnis, dass sie nicht alleine sind. Nur schon die Online-Kontakte half den Betroffenen, ihr Selbstbewusstsein zu stärken. Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung geben auch gerne öffentlich bekannt, dass sie stolz darauf sind, Teil einer einzigartigen Kultur zu sein.

Die erwachsenen Autisten dieser Studie hatten vor der Diagnose mehrheitlich die Ansicht, sich ausserhalb der Kultur zu befinden, welche sie nicht so recht verstehen konnten. Die Betroffenen waren sich nicht bewusst, dass es eine «alternative» Kultur für Personen im Autismus-Spektrum gibt. Mit dem Erhalt einer Diagnose begannen viele Teilnehmer, sich im Internet erweiternd über Autismus-Spektrum zu informieren. Dabei eröffnete sich ihnen diese alternative Kultur.

Fazit

Die in diesem Artikel beschriebene Studie legt nahe, dass das Erhalten einer Autismus-Spektrum-Diagnose im späteren Leben eine positive und vorteilhafte Erfahrung sein kann. Spezialisten im Gesundheitsbereich müssen sich aber der möglichen Anzeichen von nicht diagnostiziertem Autismus bewusster werden, damit sie eine Fehldiagnose von Depressionen, Angstzuständen oder anderen psychischen Erkrankungen vermeiden. Eine gründliche Untersuchung der frühen Kindheit des Betroffenen und seiner aktuellen Beziehungen (Familie, Arbeitskollegen) können dabei helfen.

Es braucht dringend auch mehr Unterstützung für ältere Autisten. Sie und ggf. auch ihre Familien müssen mindestens nach der Diagnose für eine gewisse Zeit unterstützt bekommen. Dabei muss der Schwerpunkt auf zukünftige Potenziale und Möglichkeiten gelegt werden. Zudem müssen Autisten immer Zugang für Unterstützung haben, egal wann die Diagnose gestellt wird. Autismus ist eine lebenslängliche Beeinträchtigung. Die Lebensumstände werden sich immer verändern. Gerade für Autisten sind solche Veränderungen oftmals nur mit grosser Mühe zu meistern.

Es ist nicht bekannt, wie viele ältere Betroffene ohne eine ASS-Diagnose in der Schweiz leben. Angesichts des positiven Charakters einer Diagnose sollte mehr unternommen werden, damit diese Personen identifiziert werden können. Durch ein gutes Screening älterer Erwachsener, welche gegenwärtig Zugang zu psychiatrischen Diensten benötigen, könnte man weitere Betroffene identifizieren und diese Menschen auch besser behandeln und unterstützen. Zu diesem Zweck müssen die aktuellen Screening-Tools für Autismus angepasst werden, damit auch aktuelle Beschäftigungs- und Beziehungsprobleme, Faktoren aus der Kindheit sowie Fragen zu den gängigsten Autismus-Symptomen abgedeckt werden können.

Wollen sie prüfen, ob sie eventuell autistisch veranlagt sind? Ich habe einige Tests zusammengestellt, welche dabei helfen können.